▲ 김춘진 의원     ©이성민 기자

[플러스코리아타임즈 = 이성민 기자] 김춘진 보건복지위원장(새정치민주연합, 전북 고창·부안)은 김광진 의원, 양승조 의원, 유은혜 의원, 황주홍 의원 및 한국소아당뇨협회와 11월 5일(목) 오후 3시 국회 의원회관 제7간담회의실에서 《소아당뇨인권향상과 지원 법률 통과를 위한 제7차 토론회》를 공동 개최했다고 밝혔다.

약 2만명의 소아당뇨환자들은 사회적 무관심 속에서 저혈당에 빠지는 어려움을 겪고, 비위생적인 화장실에서 일 년에 1000번 이상의 주사를 스스로 맞아야 하는 상황에 처해 있다. 소아당뇨환자들이 많은 시간을 보내는 어린이집과 유치원에서도 전문 인력의 보호와 관리가 필요한 실정이다.

한편, 전문 인력의 지속적 보호가 가능한 국공립시립 어린이집의 경우, 입학의 우선순위가 다문화, 장애인, 한부모 자녀, 국가유공자 자녀로만 한정되어 있다. 이로 인해 소아당뇨환자는 전문 인력이 없는 민간어린이집으로 갈 수 밖에 없고, 전문 인력의 도움이 가장 필요한 소아당뇨환자들은 지속적인 보호를 받지 못하여 건강권과 학습권이 침해되고 있다.

이에  소아당뇨환자들의 건강권과 학습권을 보장하기 위해, 2015년 10월 29일 「유아교육법 일부개정법률안」이 발의 되어 국회 교육문화체육관광위원회에 회부 되었고, 2015년 6월 30일 「영유아교육법 일부개정법률안」 이 발의되어 국회 보건복지위원회에 회부 되어 있다. 본 법안은 대통령령으로 지정된 질환의 아이들을 우선입학 대상군으로 지정하여, 전문 인력의 관리를 통해 소아당뇨환자들의 건강을 보호하고, 학습의 권리 보장 하고자 한다.

이번 토론회에서는 전문가와 소아당뇨환자 가족들이 함께 위 법의 국회통과의 필요성에 대해 논의하였다. 특히, 소아당뇨환자 가족의 현실적 상황을 바탕으로 의료, 복지, 교육 전반에 걸쳐 관련 정책의 개선방향에 대해 토론하였다.

김 위원장은 “소아당뇨권익지원법이 보건복지위원회에 계류되어 있는 만큼,  국회 보건복지위원장으로서 법률안이 통과될 수 있도록 힘을 보태겠다”밝혔다.

한편, 오늘 국회토론회의 발제자로 김미영 전국 1형당뇨 부모 모임 대표가 참여하였고, 토론자로 김광훈 소아당뇨인협회 회장, 신혜정 국립중앙의료원 소아청소년과 교수, 박석오 광명성애병원 내분비과장, 허윤정 아주대학교 의과대학 교수가 참여하였다.

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